Human interest5 juni 2018

Lijden hoort bij leven

Straatarts column

In deze columnserie deelt Michelle-Aimée maandelijks verhalen vanuit haar werk als straatarts. Dit keer bespreekt ze ons lijden.

Peuters lijden onder hun egoïstische drift, pubers onder de onzekere zoektocht naar zichzelf, dertigers onder alle keuzes die zij denken te moeten maken, en midlifers onder alle mogelijkheden die zij als dertiger hebben laten varen. Maar lijden in ons laatste stukje leven lijkt niet meer te mogen bestaan. Liever is er een zelfmoordpil bij een voltooid leven of wordt euthanasie laagdrempeliger. Waarom lijkt het alsof wij steeds minder kunnen lijden?

Ze is eind tachtig en dement. Al langere tijd geeft ze signalen dat ze niet goed in haar vel zit. Ze is mager en heeft een scherp, fel gezicht. Ze snauwt naar medebewoners. Haar dochters willen dat ik euthanasie bij haar toepas maar snappen ook dat het daarvoor nu te laat is. Zij lijden onder haar. Afgesproken wordt niet meer in te grijpen wanneer iets gebeurt dat haar een natuurlijk overlijden bezorgt. Ze krijgt longontsteking.

Om haar kortademigheid tegen te gaan, geef ik morfine. Aan het einde van de dag word ik in paniek gebeld. Ze is onrustig en ik moet haar in slaap maken. Wanneer ik aan haar bed sta, zie ik geen onrustige vrouw. Ik vraag de dochters waar de onrust uit bestaat. Het blijkt dat zij haar niet kunnen aanhoren. De luidruchtige ademhaling, die soms stopt en dan heftiger terug komt, geeft hen een naar gevoel. Ze zijn bang zijn dat ze stikt. Ik leg uit dat bijna iedereen in de laatste levensuren zo’n ademhaling krijgt. Het is een gevolg van ophoping van vocht en slijm in de grotere luchtwegen, dat zij niet meer kan wegslikken of -hoesten. Zelf heeft zij hier geen last van. Haar dochters nemen geen genoegen met mijn uitleg. Ze weten zeker dat hun moeder wel last heeft en herhalen hun verzoek dat ik haar in slaap maak, omdat dit zo ‘hoort’. Eigenlijk vragen ze me een oplossing te bieden voor hún lijden.

Ik start met een middel om het geluid enigszins tegen te gaan. In een terminale fase is dit de standaardprocedure en een rechtstreeks gevolg van mensen die deze geluiden onprettig vinden. Bekend is dat dit middel bijwerkingen heeft, waaronder een patiënt kan lijden. Dit in tegenstelling tot de luide ademhaling zelf. Maar we laten het zo, want de familie vindt het prettig.

Misschien is het gebrek aan durven lijden een verstrekkend gevolg van doorgeslagen medicalisering van onze maatschappij. Een normaal levensproces is opeens een probleem waar een pil tegen moet zijn. Tegelijk krijgen mensen steeds meer te zeggen over de behandelingen die zij aangaan. Gewapend door internet en patiëntenverenigingen willen of durven patiënten minder te luisteren naar de huisarts die hen begeleidt. Hij wordt eerder gezien als een marionet met een pillendoos.

"Eigenlijk vragen ze me een oplossing te bieden voor hún lijden"

Een man sterft aan uitgezaaide kanker. Hij is meer dan vijftig jaar getrouwd met de vrouw die geen moment van zijn zijde wijkt. Hun huis is klein en staat vol porseleinen poppetjes. Het zijn de kinderen die ze nooit hebben gehad. Ook staan er talloze glazen kastjes met kristallen beeldjes, beertjes en andere ornamenten. Aan de muur hangen schilderijen van zigeunerinnen en gehaakte kleedjes vullen de vloer. Tussen al deze pracht en praal staat als een monster het hoog-laag bed. Iedere nacht slaapt zijn vrouw op de bank om over hem te waken. Ze verzorgt met liefde zijn aftakelende lichaam. Als huisarts hoef ik eigenlijk niet veel meer te doen dan er af en toe zijn. Zijn sterfbed duurt langer dan verwacht en ik bespreek de mogelijkheid van nachtzorg, want voor haar begint het slopend te worden. Na lang wikken en wegen stemt ze toe.

Drie dagen later word ik gebeld door de verpleegkundige. Het gaat niet goed. De man is ernstig verward. Ze stelt voor een infuus te plaatsen, zodat we hem voor de nacht kunnen sederen. Ik ben verbaasd dat dit opeens speelt, terwijl de afgelopen weken zo stabiel waren. Wanneer ik bij hen aankom, zegt zijn vrouw dat zij de hallucinaties van haar man eigenlijk niet als vervelend ervaren. Ze zien het als manier hun gezamenlijke leven door te nemen. Hij ziet ’s nachts bekende mensen op zijn bedrand zitten: ouders, broers, zussen die al lang zijn heen gegaan. Het voelt voor hem alsof ze hem helpen met sterven, hem begeleiden naar de fase hierna. Maar de thuiszorg heeft gezegd dat deze hallucinaties onprettig zijn voor hem en onderdrukt moeten worden, omdat het, wederom, zo ‘hoort’. Ze durfden er niet tegenin te gaan. Een natuurlijk, nuttig proces geblokkeerd door protocollen, angst en onwetendheid. Bijna iedereen krijgt in de terminale fase te maken met verwardheid. Dát hoort er bij. En niet iedereen heeft daar last van.

Misschien is het de leegte in onze cultuur, dat we zo hangen aan protocollen. We zijn zo ontzuild dat existentiële of spirituele ervaringen als beangstigend worden gezien en missen een hechte gemeenschap, waarin de dorpsoudste een familie begeleidt. Sterven of stervensbegeleiding is niet te vangen in een boekje. Dat moet je aanvoelen en overgeleverd krijgen. Maar familieleden hebben nauwelijks nog tijd voor sterfbedden, laat staan dat zij een rol op zich kunnen nemen. Daar zijn nu huisartsen en verpleegkundigen voor, voor wie iets persoonlijks als een sterfbed ongemakkelijk kan aanvoelen. In plaats van dit gevoel te confronteren, strippen we de ervaring liever kaal met behulp van Magere Hein met een spuit. Of is er ook iets anders aan de hand?

"Je kunt niet vasthouden aan één idee of ervaring om je leven te begrijpen"

Beeld: Eva Wijers

Mijn patiënt lijkt plots niet meer te willen leven. Het begon met rugpijn maar nu wil hij zijn bed niet meer uit en weigert eten en drinken. Ik ken hem als een man die is getekend door het leven. Zijn vader verliet hem toen hij zes jaar was. Zijn moeder raakte verslaafd aan alcohol. Hij kreeg op jonge leeftijd te maken met zoveel problemen die hem kansarm maakten, waardoor hij zich niet kon ontplooien of veilig voelen in onze samenleving. Hij verliet, net als zijn vader, zijn vrouw en kinderen en ging van onbevredigende baan naar de volgende. Langzaam raakte hij opgesloten in zijn woonomgeving, omringd door mensen met dezelfde frustraties en cognitieve vaardigheden. Hij was daarom altijd boos. Op mij, op zijn vriendin, op de buurman, op buitenlanders, op het UWV.

Maar eigenlijk was hij boos op de maatschappij, waarin hij ogenschijnlijk geen andere keus had dan zo te leven. Waarin hij aan een norm moest voldoen die hij niet kon naleven. Waarin hij te maken kreeg met problemen die hij niet zelf kon oplossen. De verzorgingsstaat zag hij als een verworven recht, in plaats van een gunst waar je iets voor moet terug doen. Maar door afbreuk daarvan, kreeg hij steeds minder inkomen en raakte dieper in financiële problemen. En zo zag hij iedere avond een mislukte man in de spiegel. Misschien kon hij zoveel extra lijden niet meer aan. Misschien is een beetje extra pijn dan voldoende om op te geven. Is dat dan een voltooid leven? Of is die voltooiing een realisatie dat hij nooit voltooid zal zijn.

Als ik hem aantref ligt hij op bed, versuft door de morfine die de huisartsenpost is gestart. Hij geeft aan dat het voor hem niet meer hoeft. De thuiszorg vraagt of ik de morfine verder wil verhogen, want als hij zich omdraait, heeft hij pijn. Maar de pijn komt door het liggen, niet van zijn ziekte. Ik verzoek de verpleging een terminale fase niet te verwarren met intoxicatie. In plaats van morfine te verhogen, adviseer ik hem af en toe uit bed te halen en eten en drinken aan te bieden. Ze kunnen niets met mijn advies, want zij dringen niet meer tot hem door.

Een week later ga ik op spoedvisite, omdat hij plots veel buikpijn heeft. Hij blijkt forse obstipatie te hebben door het morfine gebruik, dat zonder mijn weten door de thuiszorg is verhoogd. Opnieuw vragen zij mij zijn medicatie te verhogen, tegen de pijn. En zo rol ik langzaam een zelf gecreëerde terminale fase in, die onder andere omstandigheden en in een andere buurt van Rotterdam waarschijnlijk wel was opgelost, met wat fysiotherapie en paracetamol.

Ik pleit hier niet voor meer lijden maar het debat is eenzijdig geworden. Door lijden worden grenzen verlegd. Met bepaalde beperkingen is het leven vaak nog zeer waardevol. Ook een sterfbed kan mooi zijn. Als teken van onze tijd, slaan we door om alles te willen beheersen of begrijpen. De ontworteling die de ontzuiling met zich mee bracht, maakt dat we ons niet meer durven over te geven aan wat komt. Het leven is meer dan een reeks aaneengesloten toevalligheden die elkaar tegenspreken, soms verbonden zijn en zorgen dat je iets op een bepaalde manier beleeft. Je kunt niet vasthouden aan één idee of ervaring om je leven te begrijpen. Daar is veel meer voor nodig.

Reageer of deel op Social Media

Tags:column, lijden, Michelle-Aimee en straatarts

Sectie: Human interest

Ontvang de wekelijkse Vers Beton newsletter!

Op Vers Beton discussiëren we met liefde. We horen daarom graag je mening. Houd daarbij wel onderstaande richtlijnen in gedachten, dan weet je zeker dat je reactie zichtbaar blijft:

  • Draag inhoudelijk bij aan de discussie
  • Blijf on-topic
  • Speel op de bal, niet op de man
  • Wees respectvol: reacties waarin sprake is van schelden, haat, racisme of seksisme worden verwijderd
  • Reacties over huisregels en toelatingsbeleid worden verwijderd
  • We gaan niet in discussie over verwijderde reacties
  • Zie je reacties die niet aan de huisregels voldoen? Ons controlesysteem is niet waterdicht. Laat het ons weten via info@versbeton.nl

Verdiep de discussie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *